Entre la tique et la déchéance : histoire culturelle de l'autodiagnostic

Chaque jour, des personnes entrent dans les pharmacies avec un diagnostic qu'aucun être humain n'a posé. Hommage au plus grand diagnosticien de notre époque, qui n'a jamais réussi d'examen, jamais vu de patiente et a pourtant privé de sommeil plus de gens que n'importe quelle société savante.

Cela commence toujours de manière anodine.

Un léger tressaillement de la paupière gauche, vingt heures, le téléphone est de toute façon dans la main. On tape « paupière qui tressaute ». Google livre 42 millions de résultats. En première position figure la carence en magnésium – ce serait la version raisonnable de l’histoire, mais qui lit la première position. À 20 h 15, on en est à la sclérose en plaques. À 20 h 40, à la sclérose latérale amyotrophique. À 21 h 30, sur un site qui ne comporte que des majuscules et un bouton de don.

À 8 h 30 le lendemain matin, cette personne se tient dans votre officine, des cernes sombres sous les deux yeux, dont l’un tressaute toujours, et prononce la phrase qui relie toutes les pharmacies du pays : « Je sais que vous allez rire, mais j’ai lu quelque chose. »

Non. Nous ne rions pas. Nous l’avons tous déjà entendu.

La typologie

L’homme à l’impression papier. Il ne vient jamais avec une question, il vient avec des preuves. Quatorze pages recto verso, surlignées, dont au moins un message de forum de 2011 et une étude sur six rats. Il n’a pas lu l’étude, mais il a lu le résumé, et le résumé est ambigu dans la phrase décisive. Il n’est pas bête. Il est minutieux. C’est là le problème.

La diagnostiqueuse à rebours. Elle a d’abord le diagnostic et cherche ensuite les symptômes. Elle a lu que l’intolérance à l’histamine se manifeste par de la fatigue, des maux de tête, des ballonnements, des palpitations, des rougeurs cutanées, des troubles du sommeil et des sautes d’humeur, et constate que tout cela la concerne. Elle a raison. Cela nous concerne tous. C’est précisément là le charme des diagnostics qui expliquent tout.

L’athlète du symptom checker. Il a trois applications et saisit dans chacune des indications légèrement différentes jusqu’à ce que l’une d’elles produise quelque chose de rassurant. Si aucune ne le fait, il ressaisit le symptôme en omettant la fièvre. Ce procédé porte un nom, la manipulation de données, et il est sanctionné nettement plus sévèrement en recherche qu’à la table de la cuisine.

La proche par procuration. Elle n’est pas malade. C’est son mari qui est malade, il ne le sait simplement pas encore. Elle décrit ses symptômes avec une précision dont il ne serait jamais capable, et elle a parfaitement raison de dire qu’il devrait enfin consulter. Elle est d’ailleurs la cliente la plus précieuse de la journée, car ses diagnostics présumés sont étonnamment souvent justes.

L’optimisateur de soi. Il ne vient pas avec une maladie, mais avec une valeur de laboratoire qu’il a fait mesurer à titre privé et une liste de commande de neuf préparations. Il n’a aucun symptôme. Il a un objectif.

Et la catégorie reine : le diagnostic TikTok. Une vidéo de trente-neuf secondes, sur fond de piano mélancolique, texte : « 5 signes que ton cortisol te détruit ». Signe un : tu es fatigué. Signe deux : tu as du ventre. Signe trois : tu es parfois irritable. Suit le lien vers une poudre.

Les plus beaux diagnostics erronés du quotidien

Les classiques sont connus et pourtant magnifiques à chaque fois.

Les courbatures après la première journée de ski qui deviennent une borréliose, parce qu’au printemps il y a des tiques et que le ski, c’est quand même un peu la nature. Le fourmillement dans la main qui apparaît après quatre semaines d’usage du téléphone en position couchée et signifie un AVC. La langue chargée qui indique une mycose systémique, laquelle est, selon internet, responsable de pratiquement tous les maux de l’humanité et se traite exclusivement par un régime où l’on ne peut plus rien manger de réjouissant.

Particulièrement savoureuse est la catégorie des diagnostics géographiquement improbables. Le monsieur du Plateau qui est certain d’avoir le paludisme. Il n’a jamais été en zone impaludée. Il a été à Rimini. Mais il avait de la fièvre, et la fièvre figure sur la liste.

Et puis il y a le genre du diagnostic par exclusion de toutes les explications normales. Le mal de tête ne peut absolument pas venir du vin d’hier, puisque ce n’étaient que deux verres, enfin trois, au fond une bouteille, mais le bon vin ne donne pas mal à la tête.

Pourquoi cela arrive, et pas par bêtise

La raison tient moins aux gens qu’aux outils.

Dans l’étude la plus connue sur le sujet, 23 symptom checkers ont été testés avec 45 vignettes de cas standardisées. Le diagnostic correct arrivait en première position dans 34 pour cent des cas, dans les trois premiers dans 51 pour cent et parmi les vingt premières possibilités citées dans 58 pour cent. La recommandation de triage était elle aussi correcte dans 58 pour cent des cas, les systèmes s’en tirant mieux pour les cas critiques que pour les cas anodins.

Traduction : deux fois sur trois, la première proposition est fausse, et dans quatre cas sur dix la bonne réponse n’apparaît même pas dans une liste de vingt. Qui garde en outre à l’esprit que chacun de ces systèmes préfère, pour des raisons de responsabilité, signaler une fois de trop la catastrophe plutôt qu’une fois de trop peu, comprend comment une paupière qui tressaute devient une maladie neurodégénérative.

S’y ajoute l’économie d’internet. Aucun algorithme n’est récompensé parce que quelqu’un s’endort rassuré. Ce qui est récompensé, c’est le clic suivant. « C’est bénin, allez vous coucher » est le pire contenu du monde.

Et maintenant la partie désagréable

Avant de nous sentir trop à l’aise : le Dr Google a parfois raison, et de manière gênante précisément dans les cas où le monde professionnel s’est longtemps trompé.

La femme qui a accepté des années durant de fortes douleurs de règles comme normales et lit pour la première fois sur internet le mot endométriose. L’adulte qui, à quarante ans, trouve une explication à une vie pleine d’échéances manquées. La personne aux troubles indéterminés qui se reconnaît dans un forum, parce que quelqu’un y décrit exactement la même étrange combinaison.

Ces personnes ne sont pas hystériques. Elles sont victimes d’un système qui leur a dit pendant des années qu’il n’y avait rien. Internet leur a donné un mot, et un mot est le début de toute investigation.

L’art ne consiste donc pas à balayer les autodiagnostics d’un rire. Il consiste à distinguer entre le paludisme de Rimini et l’endométriose après huit ans. Les moteurs de recherche ne savent pas le faire. Des personnes formées, si.

L’art de faire redescendre quelqu’un sans l’humilier

La pire phrase est : « Vous n’avez sûrement pas cela. » Elle est le plus souvent vraie et n’aide jamais, car elle dévalorise la recherche et donc la personne.

La meilleure phrase ressemble à peu près à ceci : « Votre recherche n’était pas fausse. Elle était seulement incomplète, parce qu’internet ne connaît pas vos antécédents. Racontez-moi cela depuis le début. »

Ensuite on écoute, on trie, on nomme l’explication la plus probable, on dit honnêtement ce que l’on ne peut pas exclure et on précise à quelle condition il faudrait investiguer. Terminé. Cela prend quatre minutes, ne coûte rien et constitue la seule intervention de ce texte dont l’efficacité soit démontrée.

Et lorsque quelqu’un se tient devant vous avec quatorze pages recto verso, souvenez-vous : cette personne a investi une demi-soirée pour comprendre ce qui se passe dans son corps. Elle s’y est simplement prise avec le mauvais outil.